Help Vanir8 het onderzoek naar fibreuze dysplasie te steunen!

Vanir8+ voor fibreuze dysplasie

Elk jaar roeien 8 heren van het Leidsch Heeren Dispuut "Vanir"  de OC&C Ringvaart Regatta. Zij gaan deze uitdaging niet alleen aan voor zichzelf, maar roeien deze wedstrijd van 100 kilometer ook voor een goed doel. Dit jaar is dat het onderzoek naar fibreuze dysplasie van de Bontius Stichting.

Op 11 mei 2016 roeit Vanir8+ voor het LUMC onderzoek naar fibreuze dysplasie. 

Fibreuze dysplasie is een zeldzame en chronische botziekte waarbij delen van het skelet broos worden. Patiënten hebben veel pijn en breken vaak botten. De ziekte begint op jonge leeftijd, en ontwikkelt zich per persoon verschillend. Het LUMC biedt behandeling op maat met -waar mogelijk- medicijnen en operaties.

Onderzoek is nodig om betere manieren te vinden om fibreuze dysplasie op te sporen en te behandelen. Medici weten nog maar weinig over fibreuze dysplasie. Het LUMC, erkend centrum voor zeldzame botziekten, doet onderzoek naar deze 'slopende' ziekte om patiënten zoals Sam beter te kunnen behandelen. De Vanir8+ wil hen daar graag bij helpen. 

Ringvaart Regatta Vanir8+ 2015

Waarom helpen?

Mensen met een zeldzame ziekte zoals fibreuze dysplasie hebben dubbel pech. Zeldzame ziektes krijgen vaak weinig aandacht. Er wordt weinig onderzoek naar gedaan, en voor onderzoekers die zich er wel mee bezig houden, is het moeilijk om aan geld te komen. Genezing lijkt voor patiënten met zo’n ziekte vaak ver weg.

Juist daarom vindt de Vanir8+ het belangrijk dit onderzoek te steunen. Want met meer onderzoek valt nog ontzettend veel te winnen. Op wetenschappelijk gebied maar zeker ook voor de vooruitzichten van patiënten zoals Sam.

Het onderzoek

De onderzoekers van het LUMC zetten zich in voor een betere kwaliteit van leven bij patiënten met fibreuze dysplasie. Dat doen ze door de ziekte vanuit verschillende invalshoeken te benaderen.

Dit staat in het onderzoek centraal:

• Het ontstaan van fibreuze dysplasie en de achterliggende mechanismen
• De behandeling van fibreuze dysplasie met medicijnen en chirurgie
• Factoren die de ziekte kunnen beïnvloeden en voorspellers van ziekte-activiteit.

Meer informatie?

Kijk op www.campagne.lumc.nl/help-sam en www.vanir8.nl