Sam Peters - Zevenheuvelenloop - Oogmelanoom onderzoek Bontius - LUMC

Mijn naam is Sam, 41 jaar, getrouwd met Annemarie (38) en vader van 3 kids (Hugo 12 jaar, Carice 10 jaar en Isolde 9 jaar). Deze zomer heeft onze wereld even behoorlijk op zijn kop gestaan. Twee dagen voordat we op vakantie naar Florida zouden vertrekken kregen we het slechte nieuws te horen dat ik een kwaadaardige tumor in mijn oog had, een oogmelanoom. Ineens zaten we in een heel ander soort rollercoaster dan we hadden gewild. De weken die volgden stonden in het teken van ziekenhuisbezoeken: van Rijnstate, naar Radboud naar LUMC. Na een paar weken werd duidelijk dat er a) voor nu geen uitzaaiingen te zien waren (hoera!), maar b) mijn oog moest worden verwijderd omdat de tumor te groot was en om mijn oogzenuw heen zat, waardoor een oogbesparende behandeling er niet in zat.

Op 19 augustus ben ik geopereerd in het LUMC en is mijn oog (en daarmee de tumor) verwijderd. Dat is allemaal erg goed gegaan en ook het herstel verliep voorspoedig. Helaas is de kans op uitzaaiingen bij oogmelanoom erg groot, ook wanneer de tumor is verwijderd. Dat komt omdat er mogelijk al slechte cellen zijn ontsnapt in de periode dat de tumor er heeft gezeten. Inmiddels weten we dat de tumor die ik had in de 'laag-risico-groep' valt, waardoor we een stuk opgeluchter kunnen ademhalen. Dit betekent dat er een geringe kans is op uitzaaiingen. Helaas zijn er ook veel oogmelanoom patiënten die moeten leven in de wetenschap dat zij in de ‘hoog-risico-groep’ vallen of bij wie al uitzaaiingen zijn geconstateerd. Wat veel mensen niet weten is dat er nog geen goede behandelmethoden zijn gevonden voor uitgezaaid oogmelanoom. En dat betekent eigenlijk zoveel als: sorry, we proberen wat dingen uit, maar houd er rekening mee dat er een grote kans is dat je dit niet overleeft...gelukkig gaan de ontwikkelingen de laatste jaren snel. Er zijn allerlei nieuwe vormen van onderzoek die hoopgevend zijn. De groep patiënten met (uitgezaaid) oogmelanoom om dit bij te testen is alleen erg klein, omdat de ziekte maar zo weinig voorkomt. Daarom is het van essentieel belang dat er onderzoek wordt gedaan, zodat mensen met oogmelanoom niet meer in angst hoeven te leven dat wanneer er zich uitzaaiingen manifesteren, er eigenlijk geen goede behandeling mogelijk is.

Daarom willen wij ons inzetten om geld op te halen voor onderzoek naar de behandelmethoden voor patiënten met oogmelanoom. Bij het LUMC vindt dit onderzoek plaats. Elke dag zetten gedreven artsen en onderzoekers zich in om ernstige ziektes dichterbij genezing te brengen. De Bontius Stichting ondersteunt bij het werven van aanvullende financiering voor het wetenschappelijk onderzoek van het LUMC. Recent zijn wij in contact gekomen met professor en hoogleraar oogmelanoom Martine Jager (LUMC). Zij is heel blij met deze actie. Ze geeft aan dat het erg moeilijk is om subsidie te krijgen voor onderzoek naar de behandeling van uitgezaaid oogmelanoom. Dit heeft te maken met de kleine groep patiënten die dit overkomt waardoor subsidieverstrekkers niet bereid zijn een dergelijk onderzoek te financieren. terwijl het voor deze groep patiënten mogelijk het verschil tussen leven en dood kan betekenen.

We weten allemaal dat het eten een belangrijke rol speelt bij onze gezondheid. Oogmelanoomcellen lijken een andere stofwisseling te hebben dan gezonde cellen, en Professor Jager zou heel graag een nieuw (labaratorium)onderzoek willen starten om te kijken of het aanpakken van de stofwisseling een nieuwe behandelmethode bij uitgezaaid oogmelanoom kan zijn. Om dit onderzoek te kunnen starten is echter geld nodig. Dan hebben we het alleen over een veelvoud van het bedrag wat we nu al hebben opgehaald, namelijk zo’n €60.000. Als het ons zou lukken om de helft van dit bedrag bij elkaar te verzamelen, maakt dat het voor professor Jager eenvoudiger om de andere helft bij elkaar te krijgen via subsidieverstrekkers. Daarom hebben wij ons streefdoel recent bijgesteld naar €30.000, want wij willen het mogelijk maken dat dit onderzoek kan starten.

Dat doen we op de volgende manier: Ik loop met mijn gezin mee aan de Zevenheuvelennacht. Dat is een avondloop van 7 kilometer op 16 november aanstaande. We zijn al flink aan het trainen, want 7 kilometer is niet niks, zeker voor onze kids van 9, 10 en 12 jaar. Inmiddels zijn er meer familieleden en vrienden die mee willen lopen (aan de Zevenheuvelennacht of de reguliere Zevenheuvelenloop van 15 kilometer) voor dit goede doel of ons op andere manieren steunen door onze actie breed te delen via social media! Dat vinden we fantastisch :-) Samen met de lopers vormen wij het team "Sam Peters - Zevenheuvelenloop - Oogmelanoom onderzoek Bontius - LUMC". We hopen natuurlijk dat ook jij ons wilt sponsoren.